Dia Mundial de Pompe marcado pelo alerta ao diagnóstico

Celebra-se, hoje, o Dia Mundial da Doença de Pompe e por todo o país e nas redes sociais a Associação Portuguesa de Neuromusculares realiza acções de sensibilização sobre esta doença.

Sob o mote “Não está na sua cabeça. Está nos seus músculos” esta campanha tem o objectivo de “aumentar a identificação” dos sinais e o “diagnóstico precoce” da doença em Portugal,  explica à Universitária Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares. Sendo uma patologia que afecta mais os músculos, o dirigente alerta para que as pessoas recorram ao médico “mal surja” qualquer tipo de dor muscular.

A campanha vai decorrer ao longo do país e conta também com o lançamento de um site de forma a educar os portugueses sobre esta doença, mas a associação pretende informar o público através dos orgãos de comunicação social e também nas redes sociais.

Em Portugal são apenas 100 os casos que estão identificados, sendo que a taxa de prevalência seja superior em adultos.No entanto Joaquim Brites acredita que existem “muitos casos” ainda por identificar e que através deste alerta, a doença pode ser mais cedo diagnosticada e que não demore “os habituais” 10 anos a ser identificada. 

“A Doença de Pompe é considerada muito rara e tem dois grupos de prevalência diferente. Nos adultos, onde é mais facilmente identificada, tem uma taxa de 1 em cada 57 mil enquanto na idade infantil tem 1 caso para cada 138 mil habitantes. Aquilo que gostaríamos que acontecesse é que através destas campanhas as pessoas fossem diagnosticadas mais cedo e que não demore dez anos para que esta doença seja identificada”, reforçou. 

Os principais sintomas que são sentidos pelos doentes são normalmente dor abdominal, fadiga excessiva, dificuldade ao levantarem-se de uma cadeira ou dores de cabeça matinais.